31-летняя жительница Карачева,
— Валя, каким было ваше первое детское ощущение, восприятие себя в мире?
— Первое осознанное воспоминание — я лежу на диване, и вдруг ко мне запрыгивает наша любимая домашняя кошка… с мышкой в зубах. И я ничего не могу сделать. Я ведь даже повернуться сама на кровати не могу, не то чтобы встать, прогнать животное. Помню, я закричала, но никого не оказалось рядом. Кошка всё же убежала, а я до сих пор вспоминаю это как сон. Страшный сон.
— Вы с детства в инвалидном кресле?
— Сейчас спинально-мышечную амиотрофию (СМА) у малыша можно выявить специальным анализом ещё в утробе матери. Те, у кого есть показания, обязательно делают этот анализ, и уже на основании полученных данных принимают решение — оставить или избавиться от ребёнка. Такие показания были и у моей мамы. Врачи говорят, что, видимо, у них с отцом была некая несовместимость. Единственный сын моих родителей, мой брат, тоже страдал СМА. Он умер в четырнадцать лет, ровно в день своего рождения,
Как только я появилась на свет, первое, что попросила мама у врачей, проверить, осмотреть все мои косточки и суставы. Врачи заверили: ребёнок здоров. Но когда пришло время ходить, оказалось, что у меня не получается встать на ножки. Долго потом возили меня по врачам, в разные клиники — безрезультатно. В нашем семейном альбоме есть снимок, на котором я, маленькая совсем, стою на коленях — так я ещё могла держаться. Такую же фотографию
Как я уже сказала, в раннем детстве я могла ещё стоять на ногах.
— Считается, что болезнь только усугубляется с годами, постепенно теряется всё больше двигательных функций… Валя, насколько изменилось ваше состояние?
— Пока всё держится на одном уровне. И слава Богу! Даётся это с огромным трудом, с большими материальными затратами, которые для моей семьи в большинстве случаев — непосильная ноша. Например, в социальных сетях я нашла группу, где объединены люди
А ещё больным со спинально-мышечной амиотрофией периодически полезно оказываться в вертикальном положении. Для нас это зачастую жизненная необходимость. У меня ведь ещё и сколиоз 4-й степени: сидеть подолгу тяжело — органы сдавливаются, это причиняет сильную боль. Полгода назад я нашла электрическую
и в приёмную губернатора. Благодаря помощи отдела социальной защиты населения Карачевского района делосдвинулось с мёртвой точки — пройдя все инстанции, ходатайство о приобретении коляски получило одобрение на высшем региональном уровне, оборудование мне выдали бесплатно. Теперь я могу самостоятельно выезжать в город на прогулку или по делам. Но опять же пандус, по которому я спускаюсь с крыльца, сделал мой отец, а вот проложить асфальт к дому
Кстати, собранные средства до сих пор хранятся в банке. Теперь планирую накопить денег на динамический параподиум Alreh. Это польский аппарат, в котором можно не только находиться в вертикальном положении, но и делать шаги (благодаря плавным движениям верхней части тела влево и направо и специальным ручкам, предусмотренным в конструкции), передвигаться вперёд, назад, оборачиваться. Стоит параподиум около
«Птичка и та маленькими шажками движется…»
— Много ли в нашей стране людей с диагнозом СМА?
— Много, хотя его считают редким, наследственным. Просто нас не видно — большинство не выходят из дома.
— Заболевание считается неизлечимым?
— Исследования болезни ведутся постоянно, во многих странах. Говорят, в Америке придумали лекарство, позволяющее даже встать на ноги! Основой заболевания является повреждение или утрата особого гена, который отвечает за выработку в организме вещества, необходимого для выживания нервных клеток. Тех самых, которые подают сигналы от спинного мозга мышцам. Новое лекарство позволит увеличить уровень этого вещества в организме. Правда, пока препарат тестировался только на лабораторных животных, затем предстоят тесты на здоровых добровольцах, а потом уже на пациентах с СМА. И ещё не известно, какой в итоге окажется его стоимость.
Недавно познакомилась с мужчиной, он циркач, акробат, упал, отрабатывая очередной трюк, и повредил спинной мозг. Он мечтал опробовать лечение стволовыми клетками, даже собрал необходимую сумму. Но лечение не дало результата…
Так же
В группе в социальных сетях я познакомилась с двумя сёстрами с заболеванием СМА. Они обе делали подобные операции, но не в России, а в Финляндии. Каждая операция обошлась их семье в 8 миллионов рублей. Спрашиваю: «Ну как самочувствие?» Пишет: «Сижу теперь ровно, но функциональность потерялась — нельзя теперь ни на боку, ни на животе полежать». Думаю, хорошо,
Мама говорит, что гимнастику нужно обязательно делать. Приговаривает:»Птичка и та маленькими шажками двигается. Движение — жизнь». Гимнастикой она мне пальцы на ногах выпрямила — они прежде согнутые были, скрученные.
И ещё творчество очень помогает. Мой девиз: «Буду тянуться к свету, не останавливаясь на мрачной стороне жизни.
«В каждой моей картине — частичка души»
— Расскажите, как родилось ваше увлечение живописью?
— Однажды с сестрой увидели по телевизору передачу про девочку без рук, которая рисовала, зажав карандаш зубами. Сестра сказала: «А ведь у тебя руки есть. Будешь рисовать!» Купила мне кисти, краски, мольберт. Мне семнадцать лет было, когда впервые взяла кисть в руки. Сначала создавала копии картин известных художников. Потом познакомилась со своей ровесницей Олесей — она училась в художественной школе и сама многому меня научила: как разводить краски, добиваться нужных эффектов, правильно выстраивать композицию.
— Какие сюжеты наиболее часто встречаются в ваших картинах? Какие ваши самые любимые?
— Чаще всего среди моих работ встречаются пейзажи и храмы. Особенно люблю рисовать розовые, залитые светом закаты и Карачевский Воскресенский мужской монастырь — он расположен недалеко от нашего дома.
— Сколько картин создано вами за всё это время?
— Больше ста. В 2007 году состоялась моя первая персональная выставка. Несколько моих картин уехали в Германию и Испанию, в Москву и Санкт-Петербург. Несколько лет назад моя сестра, учитель по образованию, ездила в Германию на заработки, там познакомилась с одной пожилой супружеской четой, рассказала им обо мне. Десять лет мы вели с ними переписку, я отправляла им свои картины, а потом связь оборвалась. А в Испанию картина уехала после выставки в Музее братьев Ткачёвых — мой пейзаж подарили одному из благотворителей.
Я ведь в конкурсах различных участвую: и в городских, и в областных. В 2012 году стала лауреатом областного конкурса художественного творчества людей с ограниченными возможностями «Вместе мы сможем больше». Горжусь этим фактом в своей биографии.
— Успешно ли продаются ваши картины в родном Карачеве?
— Я на этот вопрос отвечу словами одной своей знакомой. Она тоже художник, продаёт здесь свои работы.
— Есть ли у вас другие увлечения помимо рисования?
— Прежде мы много путешествовали с сестрой — на её «окушке» объездили многие монастыри, церкви. В этом году сестра умерла. Она говорила: «Я никогда Валю не брошу…» Для меня, да и для всех нас, это стало огромной потерей. Я даже
А ещё раньше стихи писала. «И стану я счастливей всех, найдя покой на небесах…». Да, и в таком духе тоже. Последний посвятила мужу, и всё — пропал талант. Мыслей много, а толку мало — всё вразброс.
Сейчас ещё вышивкой занялась: картины — из ниток, иконы — из бисера. С недавних пор заполняю анкеты в Интернете, обзваниваю людей, предлагая им услуги фирмы, в которой работаю…
— Может ли человек с вашей группой инвалидности оициально устроиться на работу?
— У меня первая группа инвалидности, пожизненно. Я инвалид детства. Юридических тонкостей я не знаю, но в брянском обществе инвалидов
Зато сейчас в Интернете работы полно. У меня пожилые родители: маме — 73, отцу —
«Не надо нас носить!»
— Расскажите, как познакомились со своим мужем?
— Когда мне было двадцать лет, я ездила в Карачев продавать пионы. Ко мне подошёл парень, познакомились.
А с мужем своим, Владимиром, познакомилась пять лет назад по Интернету. В первую очередь рассказала ему о своей болезни. В первый день до пяти утра с ним переписывались. Через месяц он приехал ко мне в гости. Сам он из Одинцово, тогда работал охранником на Рублёвке. Тихий такой, не наглый — ему бы в позапрошлом веке родиться с его характером.
Потом ещё пару раз приезжал.
— Муж на руках носит?
— Один раз даже на пятый этаж поднял! А ещё однажды спас. У меня
— А о чём сейчас мечтается?
—
Александра САВЕЛЬКИНА
Фото Михаила ФЁДОРОВА и из личного архива Валентины ВАСИЛЬЕВОЙ
В тему!
— Надежда Калякина, начальник ГКУ «Отдел социальной защиты населения Карачевского района»:
Новая коляска для Вали была куплена на государственные средства, но этому предшествовала довольно долгая предыстория. Изначально семья Вали самостоятельно обратилась с этой просьбой к губернатору. Оказалось, что этот вид коляски — дорогостоящей, многофункциональной — не входит в общий установленный порядок обеспечения
инвалидов специальными средствами. При этом у Вали довольно редкое заболевание — СМА, в результате чего она с детства прикована к инвалидному креслу, а также сколиоз 4-й степени,
«Брянская Тема» от
http://www.tema32.ru/fromjournal/1173/