Администрация Карачевского района

31-летняя жительница Карачева, художник-самоучка Валентина Васильева с детства ограничена в физических возможностях: она родилась с редким наследственным заболеванием — спинально-мышечной амиотрофией. При этом недуге постепенно гибнут нервные клетки, подающие сигналы от спинного мозга к мышцам, в результате чего мышцы постепенно атрофируются, и человек практически полностью теряет способность не только к самостоятельному передвижению, но и к самым элементарным действиям. Валя с детства — в инвалидной коляске. И при этом с 17 лет рисует картины маслом, работает на дому, вышла замуж и мечтает о ребёнке. Правда, чтобы возможности её стали по-настоящему неограниченными, Вале нужна помощь неравнодушных людей — её право на полноценную жизнь в нашей стране стоит очень дорого…

— Валя, каким было ваше первое детское ощущение, восприятие себя в мире?

— Первое осознанное воспоминание — я лежу на диване, и вдруг ко мне запрыгивает наша любимая домашняя кошка… с мышкой в зубах. И я ничего не могу сделать. Я ведь даже повернуться сама на кровати не могу, не то чтобы встать, прогнать животное. Помню, я закричала, но никого не оказалось рядом. Кошка всё же убежала, а я до сих пор вспоминаю это как сон. Страшный сон.

— Вы с детства в инвалидном кресле?

— Сейчас спинально-мышечную амиотрофию (СМА) у малыша можно выявить специальным анализом ещё в утробе матери. Те, у кого есть показания, обязательно делают этот анализ, и уже на основании полученных данных принимают решение — оставить или избавиться от ребёнка. Такие показания были и у моей мамы. Врачи говорят, что, видимо, у них с отцом была некая несовместимость. Единственный сын моих родителей, мой брат, тоже страдал СМА. Он умер в четырнадцать лет, ровно в день своего рождения, от осложнений, вызванных банальной простудой. Но генетики утверждали, что, в случае если на свет появится девочка, она будет нормальной. Всё-таки моя старшая сестра, Елена, родилась совершенно здоровым ребёнком.

Как только я появилась на свет, первое, что попросила мама у врачей, проверить, осмотреть все мои косточки и суставы. Врачи заверили: ребёнок здоров. Но когда пришло время ходить, оказалось, что у меня не получается встать на ножки. Долго потом возили меня по врачам, в разные клиники — безрезультатно. В нашем семейном альбоме есть снимок, на котором я, маленькая совсем, стою на коленях — так я ещё могла держаться. Такую же фотографию когда-то  родители с надеждой послали Раисе Максимовне Горбачёвой: «Ребёнок на коленях просит о помощи». Ответа они так и не получили.

Как я уже сказала, в раннем детстве я могла ещё стоять на ногах. Мама носила меня на руках в школу, располагавшуюся недалеко от нашего дома. А в 13 лет мне поставили окончательный диагноз, сказали: «Валя никогда не будет ходить». Я впала в страшную депрессию — всё время думала о том, что не смогу дальше жить и… очень много ела. Поправилась и после этого не смогла больше стоять на ногах — лишний вес сделал своё дело. С тех пор я в инвалидном кресле.

— Считается, что болезнь только усугубляется с годами, постепенно теряется всё больше двигательных функций… Валя, насколько изменилось ваше состояние?

— Пока всё держится на одном уровне. И слава Богу! Даётся это с огромным трудом, с большими материальными затратами, которые для моей семьи в большинстве случаев — непосильная ноша. Например, в социальных сетях я нашла группу, где объединены люди с таким же, как у меня, заболеванием. Там мы общаемся, делимся советами. Один мужчина из группы рассказывал, что консультировался у профессора, и тот посоветовал ему дважды в год посещать санаторий для лечения болезней опорно-двигательного аппарата. Сам он намного слабее меня, даже кушать самостоятельно не может, но, говорит, что после санатория чувствует себя намного лучше. Курс лечения стоит около 50 тысяч рублей, ещё столько же нужно заплатить за сопровождающего человека. Для нашей семьи, рассчитывающей только на три пенсии (две родительских и мою), даже сто тысяч в год — это очень много.

А ещё больным со спинально-мышечной амиотрофией периодически полезно оказываться в вертикальном положении. Для нас это зачастую жизненная необходимость. У меня ведь ещё и сколиоз 4-й степени: сидеть подолгу тяжело — органы сдавливаются, это причиняет сильную боль. Полгода назад я нашла электрическую кресло-коляску с вертикализатором Dragon. Цена для меня показалась огромной: 325 тысяч рублей плюс доставка из Москвы! Зато в ней есть приспособление, которое помогает человеку с ослабленными мышцами стоять на ногах. Я понимала, что квоты на такое оборудование не распространяются, самим столько денег никогда не накопить. Кто-то посоветовал бросить клич в Интернете. Благодаря помощи неравнодушных людей удалось собрать 80 тысяч рублей. Параллельно мама обращалась во многие инстанции, в том числе
и в приёмную губернатора. Благодаря помощи отдела социальной защиты населения Карачевского района делосдвинулось с мёртвой точки — пройдя все инстанции, ходатайство о приобретении коляски получило одобрение на высшем региональном уровне, оборудование мне выдали бесплатно. Теперь я могу самостоятельно выезжать в город на прогулку или по делам. Но опять же пандус, по которому я спускаюсь с крыльца, сделал мой отец, а вот проложить асфальт к дому (с этой просьбой мы неоднократно обращались к местным властям) — это уже не в наших силах. Когда сухо, ещё можно как-то  проехать, а в грязь, в слякоть немецкая коляска застревает.

Кстати, собранные средства до сих пор хранятся в банке. Теперь планирую накопить денег на динамический параподиум Alreh. Это польский аппарат, в котором можно не только находиться в вертикальном положении, но и делать шаги (благодаря плавным движениям верхней части тела влево и направо и специальным ручкам, предусмотренным в конструкции), передвигаться вперёд, назад, оборачиваться. Стоит параподиум около 130 тысяч рублей. Хотелось бы также приобрести автоматический подъёмник (73-летняя мама с трудом меня поднимает), кресло с подъёмником для ванны… Всё это не просто мечты, а полноценные составляющие моей будущей независимости.

«Птичка и та маленькими шажками движется…»

— Много ли в нашей стране людей с диагнозом СМА?

— Много, хотя его считают редким, наследственным. Просто нас не видно — большинство не выходят из дома. Всё из-за тех же пандусов, колясок, плохих дорог, а точнее, из-за отсутствия всего этого.

— Заболевание считается неизлечимым?

— Исследования болезни ведутся постоянно, во многих странах. Говорят, в Америке придумали лекарство, позволяющее даже встать на ноги! Основой заболевания является повреждение или утрата особого гена, который отвечает за выработку в организме вещества, необходимого для выживания нервных клеток. Тех самых, которые подают сигналы от спинного мозга мышцам. Новое лекарство позволит увеличить уровень этого вещества в организме. Правда, пока препарат тестировался только на лабораторных животных, затем предстоят тесты на здоровых добровольцах, а потом уже на пациентах с СМА. И ещё не известно, какой в итоге окажется его стоимость.

Недавно познакомилась с мужчиной, он циркач, акробат, упал, отрабатывая очередной трюк, и повредил спинной мозг. Он мечтал опробовать лечение стволовыми клетками, даже собрал необходимую сумму. Но лечение не дало результата…

Так же и я когда-то  собирала деньги на операцию по выпрямлению позвоночника. Мне один врач очень красиво об этой операции рассказывал, говорил даже, что можно будет купить потом специальный костюм, в котором я смогу ходить. В итоге выяснилось, что мне просто выпрямили бы позвоночник, вставив железо в спину. Я долго думала и всё же отказалась от этой идеи. Другие врачи сказали, что если вдруг мне что-то  внутри затронут, то и есть, и пить не смогу. И что такие операции делают в крайнем случае, когда человек и дышать-то толком не может.

В группе в социальных сетях я познакомилась с двумя сёстрами с заболеванием СМА. Они обе делали подобные операции, но не в России, а в Финляндии. Каждая операция обошлась их семье в 8 миллионов рублей. Спрашиваю: «Ну как самочувствие?» Пишет: «Сижу теперь ровно, но функциональность потерялась — нельзя теперь ни на боку, ни на животе полежать». Думаю, хорошо, что я всё-таки в корсете — более свободна в движении. Также некоторое время назад рекомендовали пить вальпроевую кислоту. Пишут, что она мышцы укрепляет. Целый год пила это лекарство, а в результате только хуже стало — руки начали трястись.

Мама говорит, что гимнастику нужно обязательно делать. Приговаривает:»Птичка и та маленькими шажками двигается. Движение — жизнь». Гимнастикой она мне пальцы на ногах выпрямила — они прежде согнутые были, скрученные. А я почему-то в гимнастику не верю…

И ещё творчество очень помогает. Мой девиз: «Буду тянуться к свету, не останавливаясь на мрачной стороне жизни. Даже если это будет очень трудно…» Какие бы страдания не терзали душу, не буду унывать. Буду искать новые силы, чтобы дарить окружающим теплоту и любовь. По натуре я оптимистка! Люблю жизнь такую, какая она есть.

«В каждой моей картине — частичка души»

— Расскажите, как родилось ваше увлечение живописью?

— Однажды с сестрой увидели по телевизору передачу про девочку без рук, которая рисовала, зажав карандаш зубами. Сестра сказала: «А ведь у тебя руки есть. Будешь рисовать!» Купила мне кисти, краски, мольберт. Мне семнадцать лет было, когда впервые взяла кисть в руки. Сначала создавала копии картин известных художников. Потом познакомилась со своей ровесницей Олесей — она училась в художественной школе и сама многому меня научила: как разводить краски, добиваться нужных эффектов, правильно выстраивать композицию. Одно время мы даже ходили с ней на пленэры, но потом бросили — на коляске это тяжело, неудобно. С тех пор я сначала фотографирую понравившийся пейзаж, а потом уже рисую.

— Какие сюжеты наиболее часто встречаются в ваших картинах? Какие ваши самые любимые?

— Чаще всего среди моих работ встречаются пейзажи и храмы. Особенно люблю рисовать розовые, залитые светом закаты и Карачевский Воскресенский мужской монастырь — он расположен недалеко от нашего дома.

— Сколько картин создано вами за всё это время?

— Больше ста. В 2007 году состоялась моя первая персональная выставка. Несколько моих картин уехали в Германию и Испанию, в Москву и Санкт-Петербург. Несколько лет назад моя сестра, учитель по образованию, ездила в Германию на заработки, там познакомилась с одной пожилой супружеской четой, рассказала им обо мне. Десять лет мы вели с ними переписку, я отправляла им свои картины, а потом связь оборвалась. А в Испанию картина уехала после выставки в Музее братьев Ткачёвых — мой пейзаж подарили одному из благотворителей.

Я ведь в конкурсах различных участвую: и в городских, и в областных. В 2012 году стала лауреатом областного конкурса художественного творчества людей с ограниченными возможностями «Вместе мы сможем больше». Горжусь этим фактом в своей биографии.

— Успешно ли продаются ваши картины в родном Карачеве?

— Я на этот вопрос отвечу словами одной своей знакомой. Она тоже художник, продаёт здесь свои работы. Как-то перед праздником 8 Марта к ней заглянули покупатели, им очень понравилась одна картина. Так хвалили! Такие восхищения высказывали! А потом узнали, что большая работа стоит, скажем, три тысячи рублей, развернулись и ушли… в универмаг, где за триста рублей можно купить напечатанный на ткани рисунок. Хотя, с другой стороны, те, кто покупает картины, отмечают, что в живых произведениях художника всегда содержится частичка его души, энергетика. А про мои говорят: в них много доброты!

— Есть ли у вас другие увлечения помимо рисования?

— Прежде мы много путешествовали с сестрой — на её «окушке» объездили многие монастыри, церкви. В этом году сестра умерла. Она говорила: «Я никогда Валю не брошу…» Для меня, да и для всех нас, это стало огромной потерей. Я даже на какое-то время рисование забросила. Плакала часами, а потом вдруг посмотрела на себя в зеркало, испугалась собственного отражения. Какой смысл плакать, если изменить ничего нельзя? Надо жить и надеяться на лучшее.

А ещё раньше стихи писала. «И стану я счастливей всех, найдя покой на небесах…». Да, и в таком духе тоже. Последний посвятила мужу, и всё — пропал талант. Мыслей много, а толку мало — всё вразброс.

Сейчас ещё вышивкой занялась: картины — из ниток, иконы — из бисера. С недавних пор заполняю анкеты в Интернете, обзваниваю людей, предлагая им услуги фирмы, в которой работаю…

— Может ли человек с вашей группой инвалидности оициально устроиться на работу?

— У меня первая группа инвалидности, пожизненно. Я инвалид детства. Юридических тонкостей я не знаю, но в брянском обществе инвалидов мне когда-то  посоветовали оформиться на бирже труда. Мы отказались, потому что там необходимо регулярно отмечаться, а я, например, зимой точно не смогу приехать.

Зато сейчас в Интернете работы полно. У меня пожилые родители: маме — 73, отцу — 75 лет, на муже — кредит. Да и расходов у меня (в связи с болезнью) больше, чем доход всей нашей семьи. Вот и приходится подрабатывать: картины писать, заполнять анкеты. И всё равно не хватает…

«Не надо нас носить!»

— Расскажите, как познакомились со своим мужем?

— Когда мне было двадцать лет, я ездила в Карачев продавать пионы. Ко мне подошёл парень, познакомились. Стал он приходить в гости, а однажды упал передо мной на колени со словами: «Люблю!» Я ему тогда сказала, чтобы больше не приходил. Зачем жизнь ему портить? О себе как-то  даже и не думала тогда…

А с мужем своим, Владимиром, познакомилась пять лет назад по Интернету. В первую очередь рассказала ему о своей болезни. В первый день до пяти утра с ним переписывались. Через месяц он приехал ко мне в гости. Сам он из Одинцово, тогда работал охранником на Рублёвке. Тихий такой, не наглый — ему бы в позапрошлом веке родиться с его характером. Всем подарки привёз, компьютер настроил.

Потом ещё пару раз приезжал. Отец у виска крутил: «Ты что, в Москве не мог себе девушку найти?» Мама объясняла: «Ты видишь, в каком она состоянии, даже на постели сама не может повернуться». Так и есть — сама я могу только зубы чистить, кушать, расчёсываться… А он отвечал: «Ничего не могу поделать, люблю!» В феврале 2009 года мы поженились. И стала я не Анциферова, а Васильева. Было у меня и белое платье, и выкуп невесты, но расписывались дома. Холода уже наступили, а с моим заболеванием очень нежелательно простужаться. Сейчас муж работает в Москве, водителем трамвая — это его детская мечта. Приезжает ко мне дважды в месяц.

— Муж на руках носит?

— Один раз даже на пятый этаж поднял! А ещё однажды спас. У меня по-женски опухоль образовалась: я врачам жалуюсь на боль, а мне говорят — притворяешься, это у тебя от долгого сидения. Муж приехал, забрал меня — и сразу же в Москву, в клинику, куда меня без квоты взяли: в таком критическом состоянии была! Три дня чуть живая пролежала в реанимации. У меня опухоль была такого размера, как плод на 16-й неделе. Всего третий случай в Москве был. И, главное, возможность родить врачи сохранили. А иной раз, бывает, доктора отговаривают: «Не вздумай рожать! Что ты делаешь? Ты такая-то такая, муж твой в Москве». А я переписывалась с девчонками в группе, у которых есть дети, с генетиками советовалась — все сходятся на мнении, что дети должны быть здоровыми. Может, получится когда-нибудь  осуществить и эту мечту.

— А о чём сейчас мечтается?

— Как-то прочитала в Интернете статью о том, что в Московской области проживает около 650 тысяч инвалидов (это больше, чем население всего города Брянска!), из них примерно 100 тысяч — колясочники. Заканчивалась статья такими словами: «Не надо нас носить. Нам нужно, чтобы в подъездах наших домов были пандусы. Нам нужно, чтобы в общественном транспорте были устройства, позволяющие колясочникам забраться в салон автобуса или трамвая. Нам нужна работа, благодаря которой мы бы имели финансовую самостоятельность…» Вот и я думаю, что ж это за страна такая, где инвалид мечтает о коляске?! Мы не хотим быть никому обузой, мы просто хотим полноценно жить.

Александра САВЕЛЬКИНА

Фото Михаила ФЁДОРОВА и из личного архива Валентины ВАСИЛЬЕВОЙ

В тему!

— Надежда Калякина, начальник ГКУ «Отдел социальной защиты населения Карачевского района»:

Новая коляска для Вали была куплена на государственные средства, но этому предшествовала довольно долгая предыстория. Изначально семья Вали самостоятельно обратилась с этой просьбой к губернатору. Оказалось, что этот вид коляски — дорогостоящей, многофункциональной — не входит в общий установленный порядок обеспечения
инвалидов специальными средствами. При этом у Вали довольно редкое заболевание — СМА, в результате чего она с детства прикована к инвалидному креслу, а также сколиоз 4-й степени, из-за которого девушка не может долго находиться в сидячем положении. Многофункциональная коляска могла бы решить обе эти проблемы. В приёмной губернатора порекомендовали составить официальное обращение. Совместно с главой районной администрации Василием Бабковым отдел социальной защиты населения Карачевского района подготовил ходатайство в департамент семьи, социальной и демографической политики Брянской области, которое, в свою очередь, было направлено губернатору региона и представителю Президента РФ по Брянской области. В результате вопрос был решён положительно — подписано разрешение провести торги по данному виду коляски, Валя получила её бесплатно.

«Брянская Тема» от 27 октября 2013 г.

http://www.tema32.ru/fromjournal/1173/