Администрация Карачевского района

г.Карачев, ул.Советская, 64, эл.почта:inbox@karadmin.ru

Get Adobe Flash player

Новые материалы сайта

1

deti Bella

Буллёзный эпидермолиз редкое неизлечимое генетическое заболевание – это страшная трагедия. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Для всей группы заболеваний БЭ общим является раннее начало заболевания, чаще – с рождения, с первых дней жизни. Основное клиническое выражение – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей (булл) и/или эрозий при малейшей механической травме. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. Помочь каждому, кто столкнулся с этой бедой, справиться с нахлынувшей лавиной информационных, психологических,  материальных и других проблем – и есть главная задача Фонда «ДЕТИ БЭЛА».

Фонд «ДЕТИ БЭЛА» возник благодаря ребенку, родители которого бросили его в больнице, как только увидели. Малыш был болен одной из самых тяжелых болезней в миребуллёзным эпидермолизом. По счастливой случайности, на мальчика вышли волонтеры и взяли «под своё крыло». В общем-то, на этом история могла бы и завершиться, но выяснилось, что об этом заболевании в России практически ничего не известно. Поэтому нет специалистов, лекарств, условий для больных, которые очень страдают. Так возникла идея создания организации, которая могла бы помогать этим детям: Фонд – «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).

Бабочка стала эмблемой ассоциаций больных буллёзным эпидермолизом, организованных почти во всех странах мира (DEBRA).  С 1 октября 2011 года Фонд «ДЕТИ БЭЛА» стал членом международной ассоциации DEBRA.

По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За полтора года работы к в фонд «ДЕТИ БЭЛА» обратились около 200 человек.

Деятельность Фонда включает в себя:

  • информационную поддержку родителей и врачей в РФ;
  • помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;
  • организацию обследования и лечения в зарубежных клиниках;
  • возможное обучение российских специалистов и консультации с организациями, имеющими опыт в лечении БЭ.

Виды помощи семьям, члены которых страдают от БЭ:

  • финансовая поддержка;
  • помощь в приобретении перевязочных материалов и препаратов;
  • организация консультаций со специалистами;
  • обучение надлежащему уходу за больным.

Фонд является некоммерческой организацией и не извлекает прибыли из своей деятельности.

Поддержка нового Фонда чрезвычайно важна. За рубежом больные БЭ не только выживают, но и живут полноценной жизнью, и даже создают семьи. Это можно сделать и у нас. Людей с подобным заболеванием в России немного, но боль, с которой они живут, так велика, что помочь необходимо каждому из них.

Дорогие родители, если вашему ребенку поставили диагноз буллёзный эпидермолиз, не отчаивайтесь, всегда найдутся люди готовые вам помочь.

Контактная информация

Электронная почта: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.">Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Телефон: 8 (495) 504 58 94

Почтовый адрес: 123290, г. Москва, 1-й Магистральный тупик, дом 11, строение 10, офис 1004

Postal address: 1-st Magistralniy tupik 11, bld 10, office 1004, Moscow, Russia, 123290

Время работы – понедельник-пятница с 9:00 до 20:00

сайт http://deti-bela.ru

Яндекс цитирования